Автор Тема: Давайте поможем деткам, больным раком крови!  (Прочитано 21212 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

lebiodushka

  • Гость
27 июля 2011  Два дня уже дома. Соня чувствует себя неплохо.Просит борщ и окрошку)))  Ест, старается набираться сил, уж  очень не хочется ей снова в больницу. Утром сходили на анализ крови  укололи непоген. А потом у Сони был завтрак. Наверное, в первый раз за последние полгода вижу, что ребенок на завтрак ест борщ со сметаной. Всегда бы так!

 Потом решили с Соней чистить аквариум. У нас в нем живут золотые рыбки. Целых шесть штук.  Соня мне старалась помогат буквально во всем.  Было весело.А потосм мы с ней вспомнили, как ухаживали за своим аквариумом дома, в России. Сразу стало как то грустно...

Оффлайн Исчадие МКАДа

  • Я таблетки не глотаю, я ими давлюсь. Мне больше нравится рыбок разводить... У меня и справка есть!
  • Постоянный участник
  • ***
  • Сообщений: 480
  • Reputation: +111/-98
  • Пол: Мужской
  • everyone seems to need the cure
Странно, что не нашли клинику еще подороже.
Всегда негативно относился к таким попрошайничествам и впредь буду. Уверен, что мошенников среди них полно. Есть государство, которое может и должно помочь.
Запрещено оставлять сообщения

lebiodushka

  • Гость
Странно, что не нашли клинику еще подороже.
Всегда негативно относился к таким попрошайничествам и впредь буду. Уверен, что мошенников среди них полно. Есть государство, которое может и должно помочь.
рассказывает мама:

 "Моей единственной дочери Софье семь лет. Пять из них она была самым обычным ребенком, росла как все дети, ходила в детский сад, с упоением играла в куклы, затаив дыхание смотрела мультфильмы и мечтала... Мечтала иметь попугая, кошку, хомяка. Мечтала работать в зоопарке, где непременно должно быть много животных. Уж очень любит она братьев наших меньших.

А последние два с половиной года она мечтает просто быть здоровой. В пять лет у Сонечки обнаружили онкологическое заболевание. Опухоль была расположена на поясничном отделе позвоночника, сдавливала спинной мозг , причиняя невыносимую боль И потянулись бесконечные больничные будни... Уколы, капельницы, страшно гудящий аппарат, с не менее страшным для маленькой девочки названием магнитно-резонансный томограф, в котором с завидной регулярностью ей приходилось не двигаясь лежать почти час.

Мы прошли операцию по удалению опухоли, шесть блоков химиотерапии в отделении гематологии Воронежской областной детской клинической больнице. Но после окончания лечения не прошло и двух месяцев, как мы снова оказались в больнице. После обследования врачи поставили диагноз - рецидив нейробластомы. Девочке предстояло пройти весь курс лечения заново. Рецидив этого детского онкологического заболевания очень и очень непросто вылечить. С помощью московского благотворительного фонда "Счастливый мир", который собрал средства для лечения рецидива мы уехали в Израиль. Зарубежная клиника предлагала провести операцию и аутоТКМ( трансплантацию костного мозга). Каково же было наше удивление, когда врачи после обследования и биопсии , рассказали мне, что у моего ребенка вовсе не нейробластома забрюшинного пространства с проникновением в спинномозговой канал. Оказывается изначально был поставлен неправильный диагноз.У Сонечки была Саркома Юинга, не менее коварное и опасное онкологическое заболевание.

Честно предупредив о возможных последствиях, врачи срочно начали проводить агрессивную химиотерапию. Когда к концу подходил уже седьмой блок такой химии, стало ясно, что больше химию делать нельзя. Организм ребенка просто не выдержит. Опухоль начали облучать. Курс облучения длился месяц. После курса радиотерапии необходимо было подождать не меньше месяца. По словам врачей, лучи действуют постепенно. Но саркомы очень хорошо поддаются именно такому лечению. Поэтому мы терпеливо выждали шесть недель и сделали обследование.

Опухоль оказалась сильнее и коварнее, чем предполагали врачи. Она стала расти и распространяться. Ситуация была критической.К нам на помощь снова пришел фонд. Он согласился оплатить первоначальные расходы на лечение в клинике Великобритании,но только первоначальные.Сейчас благотворительный фонд "Счастливый мир" нам помогать больше не может. Мы с дочкой находимся в Лондоне, в клинике Харлей стрит (Harley). Услуги этой клиники и лечение в ней стоят очень дорого, как и в любой другой зарубежной больнице. Эта клиника оказалась единственной, кто откликнулся на наш призыв о помощи. На данный момент Соня в этой клинике прошла семь блоков химиотерапии нового (третьего) поколения. Доктора говорят, что ответ на лечение очень хороший. Нужно продолжать! Останавливаться нельзя! Лечащий доктор Сони, доктор Захарулис, считает, что Соня вылечится и будет жить! У нее на выздоровление есть все шансы! Но все упирается в деньги. Фонд оплатил только четыре блока химии. А весь курс лечения - это двенадцать блоков. Клиника выставила счет на продолжение лечение - сто тысяч фунтов. Это пять миллионов рублей. Для моей семьи, живущей в обычном селе, это невероятно большие деньги! Поэтому мы обращаемся ко всем , кто может помочь нам собрать эту сумму!!! Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды, мимо страданий маленькой девочки!!!
« Последнее редактирование: 29 Июля 2011 18:08:46 от lebiodushka »

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #33 : 05 Августа 2011 09:42:46 »
Просьба разместить баннер:

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #34 : 05 Августа 2011 17:45:33 »
3 августа 2011 Уже семь месяцев мы с Соней находимся в Лондоне. Семь месяцев мы не были дома, не видели своих родных. Живем в скайпе. Очень грустно...

В эти три дня никаких особенных событий не было. Падали показатели крови. Тромбоциты были 6 тысяч, это очень мало. Переливали вчера до двенадцати ночи кровь и тромбомассу. Сегодня получше. Завтра с утра анализ крови, а после обеда введение одного препарата химии. После этого свободны. Вечера , как всегда проводим в парке. Сегодняшний не был исключением. На руки к Соне садились голуби и клевали из ладошек хлеб.  Белок что-то не было видно. И Соня вывела закономерность - если мы идем в парк с орехами - белок мало или вовсе нет. Но стоит только забыть дома пакетик с арахисом, то белок вокруг полно! Зато уже на выходе из парка мы видели лису. Она возилась в кустах и мы её успели хорошо разглядеть. Соня сказала, что она похожа на собачку)))

По деньгам ситуация не очень. Сбор идет очень медленно. Хотя и на форумах и на этом сайте довольно много просмотров, денежка собирается очень слабо. Догл растет. Клиника требует оплаты.

Я обращаюсь ко всем, кто за Сониной судьбой следит. Помогите нам собрать средства!  В одиночку, без помощи добрых людей нам не осилить такую сумму. Но вместе мы это сможем.

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #35 : 06 Августа 2011 15:12:20 »
РС Ситуация Сонечки ухудшилась еще и в связи с тем, что в мае из лондонской клиники была выписана в терминальной стадии онкологии Дашенька Фокина - современная медицина была уже не в состоянии ей помочь. Дашенька ушла навсегда несколько дней назад, остался долг перед клиникой в 60 000 фунтов, который может стать безвозвратным; и безвозвратность этого долга ставит в тяжелейшее финансовое положение тех, кого в Лондоне продолжают лечить в долг.
Нет, на сайте Даши висит инфо. что долг погашен анонимным благотворителем.
Продолжаем сбор для Сони.

Оффлайн Васильки©

  • Давида
  • Золотая звезда
  • *****
  • Сообщений: 4,830
  • Reputation: +715/-561
    • www.almasahcapital.com
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #36 : 07 Августа 2011 15:55:25 »
Вчера в новостях РР передали, что глава Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, г-жа Голикова, из 170 млн рублей, выделенных детям, 130 млн потратила на зарплаты чиновникам.

Как пишут газеты, "Голикова влипла в очередной коррупционный скандал"..."Не успел отгреметь скандал с приобретением роскошного мебельного гарнитура стоимостью более 5 миллионов рублей..."

На сайте Генеральной прокуратуры появилась информационное сообщение о выявленных нарушениях в деятельности «Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации».

Текст сообщения:
"По результатам проверки прокуроры выявили масштабные нарушения, выразившееся в «создании условий для бесконтрольного расходования средств федерального бюджета, коррупционных проявлений со стороны руководства и должностных лиц». Переводя с прокурорского на русский – воровали, причем воровали у бюджета."

А теперь заходим на сайт фонда и смотрим, что из себя представляет фонд и его руководство:

«Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, создан в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 марта 2008 года № 404 «О создании Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации».

Председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации - Гордеева Марина Владимировна. Среди прочих членов правления Директор Департамента воспитания и социализации детей Министерства образования и науки Людмила Гусева и Директор Финансового департамента Минздравсоцразвития России Елена Шипилева. Кроме того, составе этого органа фигурируют два видных члена «Единой России» первый зам Грузлова по Госдуме Олег Морозов и зампред Совета Федерации Светлана Орлова.

"Просто какая-то картина Босха рисуется, собираются все они, рассаживаются на гарнитуре "Леонардо" и деньги детские делят. Но это конечно фантазии. Следствие разберется.

Верится в правосудие впрочем, с трудом. Тот же скандал с вишневым гарнитуром за 5 лимонов закончился в общем ничем. Пресс-служба ведомства сообщила, что роскошная мебель нужна для «сохранения стилистического единства интерьеров» (по этой же видимо причине в больницах оборудование и интерьеры не меняются с советских времен) и тендер отменять не стало."

Средства фонду выделяются гос-вом, объём частных средств составляет не более 1%.

Подробности вот тут:
http://www.spravedlivo-online.ru/content/news/SER1.php?news=20940
http://news.yandex.ru/yandsearch?cl4url=www.abnews.ru%2F%3Fp%3Dnovosti91%26news%3D110254
http://www.gazeta.ru/social/2011/08/04/3722705.shtml
Хорошо там, где нас нет, а где мы есть, там просто праздник какой-то.(c)
Конечно, бывают и нормальные, адекватные люди, но есть ещё я и моя подруга. (c)

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #37 : 07 Августа 2011 19:04:14 »
Да противно читать, конечно, про все это. 
Гавань. на счет поступлений уверена, все прояснится. Я на счет клиники тоже отправляла пару раз в июле, там вроде пока не вывешено, я так понимаю им надо идти в бухгалтерию за распечаткой для этого.  Все должно быть прозрачно с деньгами, мое мнение. Я сейчас ссылку эту маме скину  и волонтерам, которые публикуют поступления.



lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #38 : 07 Августа 2011 19:13:21 »
[Удалено - мат] дайте детям спокойно умереть! Какого [Удалено - мат] вы своими деньгами продлеваете их мучения? [Удалено - оскорбления].

Есть и такое мнение у людей. Есть мнение , что бороться нужно до конца. Есть мнение, что посредники пользуются горем людей и устраивают их в "свои" клиники.
Я разместила просьму мамы. Извините если что не так. Сонина мама также опубликовала просьбу о помощи на сайте Материнство, там вверху написано вот что:
• Запрещены комментарии в стиле: "А почему вы решили лечиться именно в Германии/Израиле и т.д., ведь в Украине и/или России так много хороших врачей" и "Этот ребенок безнадежен, какой смысл собирать деньги на его лечение, лучше помогите другому"

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showforum=266
« Последнее редактирование: 08 Августа 2011 13:50:30 от Emirates »

Оффлайн гавань

  • Частый гость
  • **
  • Сообщений: 156
  • Reputation: +15/-9
  • Пол: Женский
  • Hakuna Matata!
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #39 : 09 Августа 2011 00:42:28 »
Нашлись мои деньги. Sama pozhalela,chto "podumala vsluh". Не пишите ничего плохого,пожалуйста. Я хочу, чтобы девочка поправилась. Раньше не думала ни о чем подобном, а сеичас,когда сама мамой стала, знаю - если мой ребенок  заболеет сильно, то даже милостыню буду согласна просить, умолять буду людей о помощи - если по другому денег не собрать..

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #40 : 09 Августа 2011 08:21:21 »
Нашлись мои деньги. Sama pozhalela,chto "podumala vsluh". Не пишите ничего плохого,пожалуйста. Я хочу, чтобы девочка поправилась. Раньше не думала ни о чем подобном, а сеичас,когда сама мамой стала, знаю - если мой ребенок  заболеет сильно, то даже милостыню буду согласна просить, умолять буду людей о помощи - если по другому денег не собрать..
Спасибо огромное!
Я  тоже не понимала бы многих вещей, если бы не материнство. Ответственность огромная на нас за детей.

А насчет того - "дайте детям умереть спокойно", так не очень-то у них на родине это получится. Мне вчера рассказали, что девочку двухлетнюю, которая была выписана из клиники домой, потому что ей не могли уже помочь, умирала в страшных мучениях( в реанимацию российскую ее брали только одну, без родителей(((а ей всего два годика было(((
Мне один человек хороший написал -
Детям надо помогать я считаю, до последнего вздоха, они всегда расплачиваются за ошибки родителей и рода, порой ценой жизни. Поэтому и родители, и люди помогающие в этом, помогая проходят своего рода очищение души и иногда все заканчивается хорошо, когда очень в это веришь... Так что надо продолжать, если чувствуете потребность и силы.
« Последнее редактирование: 09 Августа 2011 09:49:19 от lebiodushka »

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #41 : 11 Августа 2011 21:20:22 »
посмотрите тут тоже есть анонимные поступления, может форумчан?
   

 

От кого
11 августа 2011    200 рублей    на карту мамы    
11 августа 2011    400 рублей    на карту мамы    
11 августа 2011    502,35 рублей    Яндекс-Кошелек    Евгения Семенова
10 августа 2011    307 рублей    на WebMoney    
10 августа 2011    1 000 рублей    на карту мамы    
10 августа 2011    950 рублей    на карту мамы    Екатерина Васяева
10 августа 2011    200 рублей    на карту мамы    
10 августа 2011    2 000 рублей    на карту мамы    
10 августа 2011    541,87 рублей    Яндекс-Кошелек    
10 августа 2011    99,50 рублей    Яндекс-Кошелек    
9 августа 2011    100 рублей    на WebMoney    
9 августа 2011    175 рублей    на WebMoney    
9 августа 2011    487,50 рублей    Яндекс-Кошелек    
9 августа 2011    490 рублей    Яндекс-Кошелек    
9 августа 2011    6 069,50 рублей    Яндекс-Кошелек    
9 августа 2011    950 рублей    Яндекс-Кошелек    
9 августа 2011    500,48 рублей    Яндекс-Кошелек    
9 августа 2011    50 евро    на PayPal    Мария Дементьева
9 августа 2011    500 рублей    на карту мамы    
9 августа 2011    500 рублей    на карту мамы    
8 августа 2011    100 рублей    на карту мамы    
8 августа 2011    750 рублей    на карту мамы    
8 августа 2011    100 рублей    на  WebMoney    
8 августа 2011 20 фунтов стерлингов на PayPal Larisa Wood
8 августа 2011 20 фунтов стерлингов на  PayPal Сергей Лекомстев
8 августа 2011 30 долларовна  PayPal Карпенюк Кристина
8 августа 2011    89,55 рублей    Яндекс-Кошелек    
8 августа 2011    500 рублей    Яндекс-Кошелек    

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #42 : 14 Августа 2011 17:14:59 »
13 августа 2011 15 долларов PayPal Barry Robbins
13 августа 2011 30 долларов PayPal Елизавета Адеева
13 августа 2011 492,50 рублей Яндекс-Кошелек Динара Айдакина
13 августа 2011 199 рублей Яндекс-Кошелек
13 августа 2011 50 рублей на карту мамы
13 августа 2011 200 рублей на карту мамы
13 августа 2011 300 рублей на карту мамы
12 августа 2011 200 рублей на карту мамы
12 августа 2011 13 675 рублей на карту мамы
12 августа 2011 2 000 рублей на карту мамы
12 августа 2011 100 рублей на карту мамы
12 августа 2011 300 рублей на карту мамы
12 августа 2011 10 фунтов стерлингов PayPal Анна Шаповалова
11 августа 2011 5 000 рублей на карту мамы

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #43 : 14 Августа 2011 17:18:09 »
СПАСИБО ВСЕМ! :love:

"Может и немножко не в тему, но меня очень порадовала эта новость. У Семёна Сафонова, который лечился вместе с Соней - отличные результаты лечения, и он только что прилетел домой! Будет поддерживаться в России, вылетая в Лондон раз в 3 месяца для необходимых процедур и анализов. Скорее бы и Сонечка вылечилась и вернулась наконец домой!"

lebiodushka

  • Гость
Re: Давайте поможем деткам, больным раком крови!
« Ответ #44 : 19 Августа 2011 15:59:50 »
Вот еще новость для тех, кто следит за судьбой Сони:
--------------------------------------------------------------------


18 августа 2011Доброго дня всем.  Пишу наши новости. 15 августа у Сони был очень ответственный день - в этот день прямо с утра мы делали обследование ПЭТ.  Результаты этого обследования доктор Захарулис озвучил нам только вчера.  Ждать - это всегда непросто. Особенно известий, от которых зависит дальнейшая наша судьба.  По результатам сканирования -  в огранизме Сони очагов злокачественных образований не выявлено.  Опухоль поддалась лечению. Скан чистый. Хорошие новости писать оказывается еще страшнее, чем ждать результатов обследования. Страшно радоваться, страшно сглазить, спугнуть удачу. Поэтому радуемся такой тихой осторожной радостью и молимся, чтобы наша победа над болезнью стала окончательной.

За все время лечения Соня перенесла 22 блока химии 2 операции, 2 курса облучения. Это все - практически без передышки. Так уж случилось, что между курсом лечения в России и в Израиле прошло всего полтора месяца. Между лечением в Израиле и лечением в Лондоне - максимум два месяца. Это очень маленький срок. Восстановиться  окрепнуть за пару месяцев невозможно.  Почти три года непрерывного лечения.

Но Соне предстоит еще 4 курса химиотерапии, возможно, после завершения основного курса лечения нужно будет принимать поддерживающую химию дома.  Поэтому половина вчерашней беседы с врачом была посвящена еде). Сейчас очень важно для Сони хорошо кушать, набираться сил. Организму  необходимо много питательных веществ, чтобы успевать хорошо восстанавливаться после каждой химии.  В противном случае придется снижать дозировки цитостатиков, а это нежелательно.

Вчера до десяти часов вечера были в клинике  - переливали кровь и тромбомассу. Химию пришлось отложить до понедельника.

 Весь наш сегодняшний день посвящен усиленному питаниюLaughing. Соня старается, ест курицу. Хотя мясо не любит вообще.

 


Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования Yandex.Metrika